Témoignage de maman #1

Bénédicte et Léna - Clair Obscur - 6 Juin 2008

Bénédicte est une maman comme les autres.

La naissance de sa fille s’est bien déroulée, mais elle remarque une fois la petite Léna née, que cette dernière n’ouvrait pas les yeux.

S’en suivent toute une série de tests et d’examens à l’hôpital Necker pour comprendre les problèmes de vue de la petite. Le verdict tombe, Léna est atteinte du syndrome de Peters, un mauvais développement de l’oeil dans l’embryon. Rien de plus, personne, aucun médecin, aucun professeur, aucune infirmière ne prend le temps de soutenir et d’expliquer en détails les raisons et issues de cet handicap. Le choc est immense.

Le plus difficile pour cette maman, c’est le regard des autres sur sa fille lorsqu’ils croisent son regard. Car pour assumer pleinement le handicap de sa fille, et pour ne pas masquer le peu de vision qu’elle a, ses parents décident de ne pas lui mettre de lunettes noires. La petite ne savait pas qu’elle était différente des autres, elle était heureuse et riait tout le temps, alors pourquoi lui infliger le port de ces lunettes ?

Vient ensuite la question de la scolarité. Établissements spécialisés ou normaux ?

La maman avoue s’être débrouillée pour trouver les réponses à ses questions, car il n’existe pas de manuel du parfait parent d’enfant handicapé. Des heures passées sur internet sur différents forums, chats de parents d’enfants malvoyants pour avoir des conseils et avis, ou à la recherche d’institutions et d’associations prenant en charges les enfants souffrant de cet handicap.

La maman décide de la placer dans une crèche « normale », pour que Léna soit entourée d’enfants sans handicap. Bénéficiant de la visite hebdomadaire d’une orthoptiste, d’une éducatrice spécialisée et d’une psychomotricienne, les 3 années de crèche se passent à merveille. Grâce à ces spécialistes, la petite apprend à découvrir le monde qui l’entoure, à maîtriser son corps et effectuer les gestes du quotidien. Être avec d’autres enfants sans handicap la stimule beaucoup, ses progrès sont importants.

Suite au succès de la crèche, la petite poursuit son parcours dans une école traditionnelle. Ses institutrices s’investissent et trouvent différentes astuces pour adapter les techniques d’apprentissage. La cohabitation avec les autres enfants se passent bien. Léna sait qu’elle a un handicap, elle l’assume et n’a pas peur des autres.

Pour faciliter le quotidien de cet enfant, ses parents ont appris à lire le brail. Il existe une version en noir et blanc, alternative au toucher, pour faciliter l’apprentissage des parents.

Une machine à écrire spéciale et une embosseuse (imprimante en braille) ont été financées par l’Education Nationale pour lui donner plus d’autonomie.

Auparavant, ses parents avaient des moments de doute quand elle n’arrivait pas à faire quelque chose, mais ce doute s’est transformé en fierté au fil de ses réussites. Léna possède une ouïe très développée, un grand vocabulaire pour un enfant de son âge, et une importante mémoire.

Cette petite est malgré son handicap bien dans sa peau. Elle est autonome, sourit et rigole tout le temps. Débordante d’énergie, sa maman termine son témoignage par « je me demande si elle aurait la même pêche si elle voyait. Elle est comme ça, je l’imagine pas autrement ».

Cet article expose les problèmes rencontrés par les parents d’enfants malvoyants, notamment en ce qui concerne l’accompagnement et le renseignement à propos du handicap. C’est aux parents d’aller chercher eux-mêmes les réponses à leurs questions.

Il nous montre également que handicap ne veut pas dire malheur et rejet de la société. En fréquentant des établissements « normaux » et en étant entourée d’enfants sans handicaps, la petite Léna a pris confiance en elle, a appris à assumer son handicap et à vivre et apprendre comme tous les enfants de son âge.